10/03/2009

Portadora de doença degenerativa que leva à atrofia dos músculos lança livro escrito com o movimento dos olhos

A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta para existência de cerca de 6.000 doenças raras no mundo. Uma delas é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa - sem cura - que leva à atrofia dos músculos, preservando apenas a cognição e o movimento dos olhos. De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA) no mundo há dois casos de portadores da doença para cada 100 mil habitantes. No Brasil aparecem, anualmente, 2.500 novos casos.

Apesar de adoença limitar os movimentos de quem a tem, em muitas pessoas, ela não preserva apenas o raciocínio, a visão, a audição, o tato e o paladar, mas também a vontade de viver, que muitas vezes, torna-se ainda mais intensa. É o caso da advogada e poetisa Leide Moreira, de 60 anos. Leide levava uma vida normal. Caminhadas e a pratica de atividades físicas faziam parte de sua rotina quando descobriu, há quatro anos, que tinha a doença. Na época, ela administrava uma empresa especializada no desenvolvimento de projetos culturais.

O livro foi escrito em Português e Inglês. Hoje, Leide conta com a ajuda de familiares - ela tem três filhos -, cuidadores, enfermeiras e outros profissionais para executar as tarefas do dia-a-dia. Comunica-se através de uma tabela visual, por meio da qual os movimentos dos olhos são decodificados. É utilizando esse meio de comunicação que Leide também escreve seus poemas. A poesia -paixão antiga - passou a fazer parte de sua vida de forma intensa. Tanto é que 60 de suas composições estão reunidas no livro: Poesias Para Me Sentir Viva.

Exemplo de determinação e coragem, Leide representou o país através de sua obra apresentada no simpósio que aconteceu na Inglaterra. No Brasil, a publicação bilíngüe foi lançada recentemente (12/11/08) com o patrocínio do Bradesco Vida e Previdência. Agora, a intenção de Leide é a produção de um documentário longa metragem contando sua luta pela vida, dando visibilidade ao pioneiro processo de sua produção poética.

3 comentários:

Dina Mota disse...

Preciso de sabeo como lidar com esta doença e como posso ajudar a peesoa que tem esta doença. Quero saber todos os sintomas da doença e como lidar com ela. Agradecia que me enviasse respostas para este e-mail motadidi@gmail.com

Dina Mota disse...

Agradecia que me enviasse uma resposta o mais rápido possível

Anônimo disse...

Olá, gostaria de saber como tratar essa doença? Se ela para em algum estágio, e se existem remédios que possam retardar essa atrofia?
Agradeceria muito, se as minhas perguntas fossem respondidas, pois tenho uma pessoa muito importante que sofre com essa doença. Obrigada